PALCAP - Palliative Care in Wohnheimen der Behindertenhilfe

Die Wohnheime für Erwachsene mit Behinderung in der ganzen Schweiz (N=437) wurden mit einem Fragebogen über Möglichkeiten der Gestaltung des Lebensendes, über Richtlinien und über die Partizipation der Bewohnerinnen und Bewohner an Entscheidungsprozessen am Lebensende befragt. Von 58% der Wohnheime liegen Antworten vor.

In einem zweiten Schritt wurden sieben problemzentrierte Leitfadeninterviews mit Betreuenden, Pflegenden und ambulanten Palliative-Care-Teams in den drei Sprachregionen (Deutschschweiz, Romandie und Tessin) durchgeführt. Die Interviews wurden mit der Dokumentarischen Methode analysiert.

In etwas mehr als der Hälfte aller Wohnheime für Erwachsene sind in den letzten fünf Jahren Personen gestorben, aber nur in einem Drittel der Wohnheime können die Personen auch dann bis ans Lebensende bleiben, wenn sie über eine längere Zeit stark pflegebedürftig werden. In den Wohnheimen sind nur wenige Leitlinien zu Palliative Care vorhanden, Instrumente zur Erfassung der Entscheidungsfähigkeit fehlen weitgehend. So werden die betroffenen Personen bei Entscheidungen am Lebensende häufig kaum einbezogen. In Wohnheimen, die über Leitlinien zu Palliative Care verfügen, wird den Personen mit Behinderung von den Befragten eine höhere Selbstbestimmung bei Entscheidungen am Lebensende attestiert als in Wohnheimen, in denen keine solchen Leitlinien vorliegen.

Das Bewusstsein für den demographischen Wandel ist in den Wohnheimen jedoch sehr gross. In den Jahren 2012/13 wurden zahlreiche Weiterbildungen zu diesen Themen geplant und durchgeführt.

Die Studie liefert Grundlagen für die Wissenschaft, die Praxis und die Politik. Die Daten ermöglichen es, Faktoren zu definieren, die für eine selbstbestimmte Gestaltung des Lebensendes von Erwachsenen mit Behinderung, im Besonderen mit einer intellektuellen Behinderung, förderlich sind.